Hvor er Mats Steens familie nå?

Mats Steen var en ung mann fra Oslo, Norge, som døde i en alder av 25 i 2014 på grunn av Duchennes muskeldystrofi, en sjelden degenerativ muskelsykdom. Familien hans ble overveldet da de fant ut at han hadde gjort en enorm innvirkning på menneskene han hadde samhandlet med. I Netflixs «The Remarkable Life of Ibelin» delte foreldrene hans, Robert og Trude Steen, sammen med søsteren hans, Mia Steen, livet som deres elskede Mats levde og hva det betydde for dem å finne ut om hans hemmelige eventyr.

Mats Steens familie fant ut om hans alternative liv etter at han gikk bort

Robert og Trude Steen var ganske unge da de ønsket sin første sønn, Mats Steen, velkommen 8. juli 1989. Ivrige etter å gi ham et lykkelig liv, verdsatte de ham som sin stolthet og glede. I løpet av de første årene la de imidlertid merke til at han beveget seg saktere enn andre barn på hans alder. Etter å ha konsultert lege fikk Mats diagnosen Duchenne muskeldystrofi . Trude reflekterte over hvor hjerteskjærende det var å være vitne til barnets pågående helseproblemer og den daglige nedgangen han møtte, og beskrev det som den mest utfordrende opplevelsen i livet hennes.

Til tross for utfordringene Mats møtte, jobbet foreldrene hardt for å skape et liv som var så normalt som mulig for ham. De erkjente at de ga ham ekstra tid på datamaskinen og oppmuntret ham til å spille flere spill, og erkjenner at disse aktivitetene fungerte som en sårt tiltrengt flukt for ham. Over tid observerte søsteren til Mats, Mia Steen, at han ble stadig mer tilbaketrukket, og foretrakk å tilbringe tid alene i stedet for å være sosial med barn på hans alder. Uten at de visste det, hadde Mats bygget et alternativt liv for seg selv i nettspillet World of Warcraft. Etter hans bortgang 18. november 2014 bestemte familien seg for å dele nyheten om hans død på en blogg han hadde opprettholdt, og responsen de fikk var både overveldende og uventet.

Mats karakter hadde en dyp innvirkning på andre, og ga ham en elsket status i spillfellesskapet. Gjennom avataren sin opplevde han et rikt og levende liv, og engasjerte seg i aktiviteter som flørting, råd og rampestreker – opplevelser han følte at han ikke helt kunne utforske i virkeligheten. Medlemmer av samfunnet bemerket hans deltakelse i en video som tar til orde for bedre utstyrshjelp for mennesker med fysiske funksjonshemninger, og fremhever hans forpliktelse til å øke bevisstheten. Ved minnesmerket hans ble Robert, Trude og Mia rørt over å se hvor dypt Mats hadde knyttet seg til så mange mennesker, og bekreftet kjærligheten og beundring han hadde høstet i sin alternative verden.

Robert Steen jobber utrettelig for å minnes over sønnens liv

Robert Steen er basert i Oslo, Norge, hvor han er aktivt involvert i ulike prosjekter som gjenspeiler hans lidenskaper. Han er utdannet ved Handelshøyskolen BI og har hatt fremtredende lederroller, inkludert administrerende direktør og finansdirektør i selskaper som FinnTech AS og TROX Auranor Norway AS. For tiden fungerer han som styremedlem for flere organisasjoner, inkludert MedLearn Norway, Intendia Professional, Diffia, HLF Hørselshemmedes Landsforbund og Digital Norway. Frem til juni 2024 var han også styremedlem for Norway Health Tech. Han har tidligere jobbet som byråd for helse-, eldre- og innbyggertjenester i Oslo.

I tillegg til sitt samfunnsansvar er Robert forfatter. Boken hans, ‘Om natten lyser stjernene’ (At Night The Stars Shine), utgitt i september 2020, forteller om livet til hans sønn, Mats Steen. Nylig har han fokusert på å øke bevisstheten om Mats’ historie samtidig som han har tatt til orde for sikker spillpraksis. Steen er også aktiv i lokalpolitikken, deler ofte innsikt om valg og gir råd til nye rådsmedlemmer, og understreker viktigheten av informert beslutningstaking i samfunnet. Hans engasjement for både sønnens arv og bredere samfunnsspørsmål fremhever hans dedikasjon til å ha en positiv innvirkning.

Trude Steen leder arbeidet sitt som administrativ rådgiver i dag

Trude Christin Steen holder sønnens minner nært sitt hjerte og er lidenskapelig dedikert til å øke bevisstheten om Duchennes muskeldystrofi. Trude er utdannet ved Handelshøyskolen i Oslo og har laget en meningsfull karriere som administrativ rådgiver for Arbeiderpartiets stortingsgruppe, hvor hun utnytter sin kompetanse til å påvirke politikk og gå inn for helsespørsmål. Før denne rollen fikk hun verdifull erfaring ved Oslo universitetssykehus (OUS), Ullevål, noe som bidro til hennes dype forståelse av helsevesenets utfordringer. Trude deltar aktivt i ulike tiltak for å utdanne andre om Duchenne og støtte familier som er berørt av tilstanden. Hennes engasjement for denne saken gjenspeiler hennes ønske om å hedre Mats’ arv og forbedre livene til de som lever med lignende helseutfordringer. Gjennom sitt arbeid har hun som mål å fremme et mer medfølende og informert samfunn, og sikre at historiene til personer med funksjonshemming blir hørt og verdsatt.

Mia Steen er en dedikert mor til en babygutt

Mia Steen er en dedikert profesjonell som har skapt en vellykket karriere innen utdanning og offentlig tjeneste. Hun ble uteksaminert fra Universitetet i Oslo med en grad og en mastergrad i pedagogikk, noe som la grunnlaget for rollene hennes som kursinstruktør og pedagogisk veileder. Fram til januar 2024 jobbet Mia som rådgiver i Kommunal- og regionaldepartementet, hvor hun bidro til viktige politiske satsinger. Hun er i dag HR-rådgiver ved Institutt for digitalisering og administrasjon, hvor hennes kompetanse innen utdanning og administrasjon fortsetter å slå positivt ut.

I tillegg til sine profesjonelle prestasjoner, er Mia også et hengiven familiemedlem. Hun giftet seg med Magnus Syversen i mai 2018, og sammen har de en sønn som heter Christian, født i 2019, som er elsket av besteforeldrene. Mia har et nært bånd med foreldrene, og deltar aktivt i deres innsats for å verne om og feire broren Mats’ liv. Denne familiære forbindelsen er en kilde til styrke for Mia, da hun hedrer brorens arv mens hun pleier sin egen voksende familie.